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Año del diagnóstico: 1985
Tipo de epilepsia: epilepsia mioclónica juvenil
Vive para ayudar a los demás
Heather Overton espera cada mes la ocasión para sumergirse en los pormenores de la epilepsia, porque eso significa que podrá ponerse al día de los últimos tratamientos y medicamentos. "Hay un viejo dicho, la información es poder, y verdaderamente creo que cuanta más información tienes, menos miedo sientes", explica Overton. Y el lugar adonde se dirige para buscar esa fuerza es el grupo de apoyo para la epilepsia que ella y su madre crearon hace dos años, el único en su estado natal de Nebraska.
Aunque a Heather le diagnosticaron la epilepsia a los 18 meses, nunca había conocido a otra persona epiléptica hasta que acudió a la primera reunión del grupo de apoyo. "Son tantas las personas que tienen miedo de ser discriminadas por su enfermedad que hasta que no pongamos fin a este estigma los epilépticos seguirán escondiéndose", afirma esta estudiante de último curso de la Universidad de Nebraska, en Omaha. "En la primera reunión de nuestro grupo todos decíamos: Pensaba que no había otras personas como yo".
El grupo de apoyo, que ahora cuenta con 30 miembros, también ayudó a la madre de Heather, Mary, a salir del aislamiento que sentía desde hacía mucho tiempo. "Mis padres nunca me demostraron que estuvieran frustrados o enfadados con mi epilepsia, pero hace poco supe que mi madre lloraba por las noches cuando nada detenía mis crisis, y ella y mi padre no tenían con quién hablar sobre lo que estaban pasando", dice Heather.
Ahora, Heather y su madre trabajan para apoyar a otros conciudadanos que sufren epilepsia. Encabezan un grupo que espera recaudar 100 000 dólares para crear la Fundación de la epilepsia de Nebraska, que facilitará asistencia legal, ayuda para la inserción laboral, encontrar una vivienda, obtener becas, direcciones de especialistas y cursos de divulgación de la epilepsia para maestros y profesionales de la salud. Actualmente, los pacientes epilépticos de Nebraska pueden acceder a los recursos ofrecidos por una fundación de la epilepsia de Illinois, pero muchas actividades y servicios están demasiado lejos. "Sería estupendo disponer de esos servicios aquí, cerca de casa", dice Heather.
Asimismo, Heather pretende divulgar el problema de la epilepsia entre el gran público, así que siempre que participa en un acontecimiento vinculado con esta enfermedad se dirige a los medios de comunicación y concede entrevistas. En sus propias palabras, "quiere demostrar que la epilepsia no es una barrera para conseguir los objetivos que todos nos fijamos". Esa es su forma de pensar y se alegra de saber que su ejemplo inspira a otros. Recientemente, su especialista en epilepsia le habló sobre una paciente joven que, cuando sufre una crisis, ve las entrevistas televisivas grabadas para intentar animarse y afirma que quiere ser como ella.
Lea más testimonios de pacientes en www.epilepsyadvocate.com.
La epilepsia no es una barrera para nuestros objetivos.
Heather Overton